Fotografía del Twitter @dharana_shiva
Dharana, procedente del sánscrito, es la sexta etapa o sexta rama del Yoga y puede traducirse como "mantener", "mantener firme", "concentración" o "enfoque único". Tras conocer un poco más a Esther me quiero quedar con "mantener firme" ya que ella, pese a lo duro de sus circunstancias vitales no se amilana,... no se encoge,... se mantiene firme esperando el siguiente revés en su salud sin saber si será el último.
Pero no me mal interpretéis, esta entrevista no es un lamento, si no todo lo contrario, es un grito a la esperanza, es la superación del día a día, es también el dolor y la impotencia, es la resiliencia, es lucha ante la injusticia que le ha tocado vivir a alguien quien un día descubre que lo que ella vive desde los 10 años es una enfermedad que no tiene cura a día de hoy y que nada se invierte en estudiarla.
Quiero que conozcáis a alguien a quien cada día admiro más porque saca las fuerzas de donde no las hay. Esta entrevista quería haberla hecho en persona, viviendo con ella unos momentos de su día a día que me hicieran empatizar más aún con alguien que sufre tanto pero que sus pocas fuerzas las reserva para impulsar todo en lo que cree y con lo que está comprometida. Las circunstancias nos han obligado a hacer esta entrevista por correo electrónico con que ello ha complicado el día a día de Dharana. Su testimonio es importante para dar visibilidad a las personas que viven perdiendo la salud y siendo olvidadas por el sistema.
"Llevo intentando hacer esta entrevista más de un mes, pero no soy capaz ni de escribir por el temblor y la debilidad en los brazos, así como por el agotamiento mental que me produce. Escribo un poquito y he de descansar hasta el día siguiente como si hubiese estado haciendo una obra de albañilería".
¿Quién eres Dharana?
- Me llamo Esther Chiquero Lozano, aunque utilizo el
seudónimo hace muchos años de Dharana porque me identifico
totalmente con esta palabra en sánscrito.
Fotografía del Twitter @dharana_shiva
Dharana tiene 48 años, nació en la tierra toledana de la cerámica, Talavera de la Reina. Desde el año 2003 reside en la localidad cordobesa de Fernán Núñez con su marido y su hijo. Dharana terminó sus estudios en el Conservatorio Superior de Música, con la
especialidad de Lenguaje Musical y Acompañamiento. Estos los completó con los de piano en la última década del pasado siglo, en el año 1994.
Al recordarlo le parece una eternidad la que ha pasado desde entonces. "Qué fuerte, lo que ha
llovido".
Dharana era profesora de piano y posteriormente se sacó las
oposiciones de Enseñanza para poder impartir clases de música en un instituto público. Sólo pudo estar diez años en
activo sin apenas saber cómo pudo hacerlo, cómo se sostenía en pie y cómo pudo lograr tantas cosas estando tan
enferma. El desconocimiento de la enfermedad le hacía tirar hacia delante además de tener una losa permanentemente con el peso en la conciencia de llegar a ser juzgada o obtener condescendencia. "Tan joven,... con buena cara,... y más malita que ná".
Dharana, en su proceso de autoconocimiento personal, decide estudiar durante tres años Naturopatía, Reflexología, Fitoterapia,
Dietética y Nutrición, así como formarse, otros tres años, como “Profesora de técnicas de
relajación y desarrollo de crecimiento personal”.
Esta formación no pudo llegar a aplicarla y en el año 2005 tuvo que dejar de impartir clases ya que la declararon no apta para poder
realizar el trabajo derivado de su profesión. Dar clases a un grupo de entre 27 y 30 alumnos resultaba imposible. Dharana llegaba a casa sin poder
comer y se acostaba hasta el día siguiente. Así un día y otro día.
"Cuando recuperaba un poquito de fuerzas, entonces trataba de comer,… parece inaudito, pero en realidad mi vida siempre ha sido así,
aprovechar momentos en casa en los que nadie me veía para
recostarme, acostarme muy temprano e intentar disimular que no
sucedía nada. No podía casi quedar con mis amigas porque estaba
siempre agotada, no podía seguir las conversaciones,... quedaba un día
y estaba muerta siete,… Inexplicable, pero esa ha sido mi vida casi
desde los diez años".
Encajar todo esto no es nada sencillo, ya que Dharana había luchado mucho por un trabajo que adoraba y que no quería dejar. Era demasiado joven para tener que oír: “No vales para hacer tu trabajo”.
Fotografía del Twitter @dharana_shiva
¿Cómo llega a sentirse una persona que ve como las fuerzas le abandonan a lo largo del día y además el sistema la considera inútil para el trabajo?
- No deja de ser un hachazo,... porque imaginaba que nadie podría quererme en una situación como la
que tenía. ¿Dónde iban a parar todos mis sueños? A partir de ese
momento, tuve un replanteamiento total de mi vida. No podía rendirme
ni permitir que mi vida se parase.
¿Qué enfermedades tienes diagnosticadas?
- El listado de enfermedades diagnosticadas es el siguiente:
Encefalomielitis Miálgica en grado severo (IV)
Miastenia Gravis
Fibromialgia
Sensibilidad Química Múltiple
Síndrome de Piernas Inquietas (enfermedad parkinsoniana)
Migraña crónica
Diarrea cronificada
Apnea del sueño
Permeabilidad Intestinal
Malabsorción
Cándida intestinal y vulvogenital constante
Intestino permeable
Alergia a diversos pólenes
Intolerancia a lácteos, gluten, fructosa.
Histaminosis crónica.
En estos momentos en estudio de temblor por intención y otras…
Fotografía del Twitter @dharana_shiva
La enumeración de las enfermedades de Dharana deja helado a cualquier persona ya que cualquiera de ellas, solo una, es un Everest que escalar sin botella de oxígeno.
"Quizás todo esto pueda llegar a ser un poco complicado de entender pero el rompecabezas comienza a tomar forma en el mismo momento que te hacen el desglose de enfermedades. Una no da crédito, pero se siente feliz, porque
hay nombre para todo lo que me sucede. El problema, es que los nombres
en mi caso, no han solucionado la sintomatología, la fatiga extrema,
los dolores, etc. Tampoco han servido de consuelo y de
comprensión por parte de los médicos, amigos y todos los estamentos
sociales. En estos momentos tan duros, es cuando te das cuenta
perfectamente de quien es de verdad y quienes son incondicionales".
¿Cuentas con ayuda económica de algún tipo?
- En
mi caso, gracias a que era funcionara tengo una paga, pero ni con
ella llegamos a fin de mes, por la cantidad de suplementación que
nos ponen a estos enfermos y porque siempre estamos tratando de
buscar mejoras. Todo ello con desembolsos muy grandes que al final no
conducen a nada. Quizá a más desencanto y más escepticismo. Los
que quizás puedan conocer un poquito más acerca de estas
enfermedades, en muchas ocasiones, se aprovechan de la desesperación
de los pacientes pidiendo cantidades que realmente puede hacer frente
un “rico”, pero para las personas de a pie, son casi inalcanzables. No
obstante, tratamos de hacerlo aún a sabiendas que al final es dinero
tirado. Es muy triste porque desde el año 2000 llevo sin poder hacer planes de ningún tipo. Vivo día a día, sin poder pensar en nada
más. Cada día es un reto y lograr llegar a la noche, otro. No
podemos planear, porque de un momento a otro, ya no puedo con el
alma, porque excederme significa estar en cama para recuperar. Para
nosotros, la palabra excedernos implica únicamente tomar un té con
una amiga o hablar un poquito más. No irse de fiesta ni nada de eso. Por eso, somos “raros”, pero de raros no tenemos nada. Los
verdaderamente “extraños y raros”, son el sistema, ya que con
tantas personas como estamos afectadas y siendo enfermedades
reconocidas por la OMS, no se invierte en la búsqueda de la causa de
estas patologías. Hay algunos tipos de investigación que se están
llevando a cabo mediante crowdfunding. Es realmente indignante.
Si
bien, hay proyectos de investigación desde hace muchos años, en
Estados Unidos, Gran Bretaña, Suecia, Alemania y España, pero el
dinero que se aporta en estas investigaciones no es suficiente para
poder llegar a conclusiones que nos digan cuál es verdaderamente el
origen. Se sabe que es un problema a nivel mitocondrial, que no
tenemos suficiente oxígeno en la sangre, pero realmente nada
concluyente. Es cierto que no es como el COVID de mortal, ni como lo
fue el VIH en su momento, pero sí en cuanto a los síntomas
persistentes de por vida. Sin embargo, parece que somos pacientes que
no somos relevantes cuando en realidad, suponemos al estado muchísimo
más déficit que si lo invirtieran en investigación.
¿En
qué momento de tu vida empezaste este periplo de visitas médicas?
- Realmente
ni recuerdo cuando comencé a ir a médicos, ya que mi madre me
llevaba constantemente desde muy, muy pequeñita, por dolores
persistentes de cabeza y de barriguita. La cabeza comencé con ochos
años y la barriguita antes. Como no encontraban una causa, me decían
que habría cogido frío,... que no tenía importancia. Pero a los
10 años sí fue el principio que cambió mi vida completamente. Tuve
anginas, como todo el mundo y como las había tenido con
anterioridad, la diferencia era que estás eran crónicas, ya que
terminaba el antibiótico y podía estar un día o dos sin fiebre y
rápidamente volvía a los 40 de temperatura. Estuve con esta
situación durante siete meses seguidos. Recuerdo que comentaba que
me dolía mucho el estómago y no me hacían ni caso. “Siete meses
con antibióticos sin descanso ninguno”. Ahora que conocemos los
efectos maravillosos que tienen y también lo perjudicial de un uso
indiscriminado vemos el origen de muchas cosas que suceden. En la
Seguridad Social no querían operarme, ya que decían que eran
defensas [Ríe con sarcasmo], así que mis padres pidieron una segunda
opinión particular.
El
médico era una gran especialista y dijo que era necesario
extirparlas, pero no podía hacerlo con infección, se intentó
varias veces eliminarla con antibióticos, pero ésta no cedía así
que tuve la intervención con infección. Una auténtica barbaridad
en aquella época sin anestesia de ningún tipo y arrancadas como si
te arrancan un par de dedos. Una angina medio qué, pero otra como
una pelota de pin pon en un frasco. Una experiencia muy desagradable.
Recuerdo que lloré y eso que ya en aquella época no solía llorar.
Tras
esto, sabía que sucedía algo en mi cuerpo porque no podía coger
unos calcetines para doblarlos, no tenía fuerzas; sufría
taquicardias y dificultad respiratoria muy frecuentemente; no podía
correr en gimnasia porque no me aguantaban las piernas (me tachaban
de vaga y me hacía mucho daño porque los profesores me regañaban),
si hacía una voltereta caía al suelo y tardaba en poder
incorporarme minutos y me levantaba por vergüenza, no quería ser
centro de atención por ningún motivo, eso es lo que se llama
“Intolerancia Ortostática”, así como mareos muy frecuentes.
Trataba de no quejarme ni dar importancia, sólo quería “ser como una más”, así que seguía y seguía, tratando de pasar
inadvertida pero con unas consecuencias que iba a pagar muy caro.
Mi
madre me llevaba al cardiólogo porque pensaba que era de corazón,
al de digestivo (y eso que no le decía que tenía vómitos diarios
desde los 12/13 años. Me tomaba la leche y no había manera de
digerirla, pero así con multitud de alimentos. Eran las
intolerancias, pero no sabían en aquellos momentos). Siento tanto lo
que he preocupado a mi madre. Generalmente las madres estamos más
atentas a estas cosas. Mi padre ha sido y es maravilloso siempre.
Ambos me han apoyado en todo, pero he hecho sufrir mucho a mi madre y
sigo haciéndoselo. Esto lo llevo muy mal.
Hasta
el año 1999 no comenzó el peregrinaje de médico en médico. Tenía
que ir sola porque vivía sola. Hice todo el recorrido que muchos de
nosotros realizamos, incluso el psiquiatra, pero yo me empeñaba
en que no tenía un problema mental y me puse a investigar por mi
cuenta. Gracias a eso, imprimía lo que creía que se asemejaba a lo
que tenía y todo era “encefalomielitis miálgica”. Gracias al
psiquiatra, que fue el único que se interesó por mí, comenzó a
leerse todo lo que le llevaba, hasta que un día me dijo: “Tú no
tienes que estar en esta consulta. Te derivo a un amigo mío
neurólogo”. Nada más verme el neurólogo me dijo tienes: EM o
Miastenia Gravis. De nuevo muchas pruebas para confirmar o descartar.
Dieron los anticuerpos de Miastenia positivos, se repitieron varias
veces y seguían positivos, pero le decía al neurólogo que además
de Miastenia tenía Encefalomielitis, a lo que contestó: Vamos a ver
niña, ¿no te vale con una?. Traté de dialogar con él, puesto que
muchos síntomas eran de EM, pero no quiso escucharme.
No
quiero aburrir a nadie, pero como no respondía a los tratamientos
que tenían para Miastenia, me hicieron timectomía, estando en UCI
bastantes días. Es cierto que comencé a sentirme mejor ya que tenía
un timo no involucionado. El cirujano nos comentó que iba a mejorar
bastante, pero aquello, no era más que otro espejismo. De cualquier
manera, en esta situación precaria conocí a mi marido, quien ha
permanecido a mi lado desde el 2001, sin separarnos ni un momento.
Realmente, le admiro. Después del cáncer que había pasado tan
malo, le dio igual mi estado y eligió estar conmigo. Aun así,
sabiendo que es una elección, no puedo evitar sentirme culpable en
multitud de ocasiones porque ha tenido que renunciar a tantas cosas
por mi..., amistades, ocio, trabajo..., además de que su vida y su
salud, han agravado estando a mi lado, ya que siempre hemos tenido
muchísimas circunstancias muy complejas.
A
partir de este momento, mi vida ya fue un caos, porque se sucedía
una operación tras otra, sinusitis crónica, pólipos uterinos,
endometrectomía, toracotomía, anemia crónica y todos los problemas
digestivos que antes conté, entre otras más.
Fotografía del Twitter @dharana_shiva
Las enfermedades cambian tu vida por completo pero aún así sigues luchando por cambiar la vida de los demás, ¿Cómo lo haces?
- Se trataba de hacer algo que
me llenase. Gracias a mi marido, constituimos la primera Asociación
de Miastenia en España y lo hicimos siendo mi marido, mis padres, mi
hermana, mi cuñada y yo, además a nivel nacional y en un pueblecito
como Fernán Núñez. Lo que comenzó poquito a poco, creció de tal
manera que teníamos socios de toda España, tuvimos que contratar
dos personas porque era imposible todo. Mi padre y mi hermana,
traducían textos y logramos publicar manuales para la detección
precoz de Miastenia en niños, jóvenes, adultos y tercera edad;
manuales para aprender a convivir con esta patología, también sobre
Miastenia Congénita, la escuela y los niños con Miastenia, etc,
etc, etc. Logramos que todo esto fuese enviado a Hospitales a las
ramas más importantes: Neurología, Anestesiología, Cirugía Torácica, así como a todas las gerencias de Atención Primaria de
toda España. Elaboramos un carné del paciente para todos los
medicamentos que tenemos contraindicados y la persona que lo
padeciese pudiera llevarlo siempre consigo. Nos convertimos en el
segundo referente mundial detrás de Estados Unidos. Fuimos invitados
a Congresos en Estados Unidos, Argentina y Milán, al que asistió mi hermana y
mi padre, ya que en esos momentos estaba embarazada. Esto fue en el
2007. Como logro a destacar conseguimos que el día 2 de
Junio fuese reconocido como “Día Nacional contra la Miastenia” el cual se aprobó en Consejo de Ministros en Marzo de 2005, si mi memoria no
me falla.
En
el 2008, con poquitos meses que tenía mi niño, organizamos el
Primer Congreso Nacional de Miastenia en el Hospital Reina Sofía de
Córdoba, con más de 200 asistentes de todas las comunidades de
España.
Evidentemente,
el embarazo y el nacimiento de mi hijo, fue otro momento clave en mi
vida. Tuve un embarazo de alto riesgo y que delegar todo. Fue ya en
ese momento cuando comprendí que mi etapa como presidenta había
llegado a su fin. Era momento de estar con mi hijo e intentar
dedicarme a él en cuerpo y alma.
El
hecho de haber tenido a Pablo animó a que otras mujeres jóvenes con
Miastenia quisieran ser madres. Hasta ese momento no estaba
recomendado. Recuerdo que mi neurólogo siempre me decía: “Esther,
ni se te ocurra quedarte embarazada”.
Pablo
fue otro cambio profundo en nuestras vidas, nuestro “milagro”
como siempre pienso. Con la vida que nos ha tocado vivir es imposible
no creer en Dios o en algo mucho más grande. Si de verdad la gente
supiera todo lo que hay detrás de esta historia creería a ciegas.
Por
mucho que vivamos en una sociedad consumista, individualista,
materialista y superficial, que nos creamos que somos
autosuficientes, por mis vivencias me agarro a la fe y a la
espiritualidad. Esto es lo que verdaderamente me da equilibrio y
fuerzas para seguir siempre adelante, cueste lo que cueste.
He
tratado de dar lo máximo en todos los aspectos de mi vida, aunque no
siempre o en muchas ocasiones, lo haya logrado. Como madre quería
ser la mejor madre porque siempre tenía en la cabeza que quería
hacer todo lo que pudiera con él, para cuando vinieran las épocas
en las que no se pudiese. Deseaba achucharlo, jugar como si fuese
otro niño de su edad, reírme, abrazarlo, contarle historias,
cuentos,... todo, porque hemos tenido muchas etapas de estar
también en cama donde me ponía con él a jugar con los cochecitos,
o se traía libros de su habitación para que se los leyese. Pobre
mío, me ha visto siempre mal y creo que se avergüenza de mí. Debe ser duro ver a tu madre completamente diferente de las demás,
con una vida muy limitada en todos los aspectos. Se siente mal porque
me reprocha que no me acuerdo de nada, o que las manos me están
temblando, que siempre estoy en la cama, y eso es, porque en el
fondo lo pasa mal, creo que detrás de su carácter, todo esto le
está haciendo mucho daño.
¿Cuándo se te diagnostica la Encefalomielitis Miálgica?
- En 2011 se hace el diagnóstico de Encefalomielitis
Miálgica, tras pasar más de un mes con febrícula, infecciones
constantes de orina, los vómitos, diarreas, pérdida de memoria,
desorientación en la propia casa, despertarme y no saber nada con
una angustia que genera que no es normal. Tardar tiempo en volver a
la realidad y saber dónde estoy.
¿Cómo lo viviste?
- Creo que esto ha sido lo más duro
en mi vida a nivel de enfermedades, la pérdida casi total de memoria
a corto plazo, y lo expuesto con anterioridad. Las pruebas eran
alarmantes..., menos del 40% de riego cerebral. Una vez más, me puse a
trabajar con todas mis fuerzas en esto, no podía permitirme con 40
años que me estuviese sucediendo esto. En realidad, era una demencia
y si no lo trabajaba quedaría sin nada en la cabeza. Un nueva prueba a superar, y ahí estaba yo dispuesta a todo. Estuve durante mucho tiempo
en Daño Cerebral de Córdoba, allí me dieron estrategias, trabajaban
conmigo la memoria, hacían juegos, pero no era capaz de retener nada de nada. Me
mandaban deberes para casa y de nuevo mi marido tenía que sentarse
conmigo y hacerme las preguntas de los ejercicios, ayudándome
constantemente. No recordaba ni de quién eran las canciones de rock,
pop, obras de música clásica y eso que es lo que más me gusta. A
pesar de los logros, solo hay lo que tengo en ese momento, porque no
recuerdo. A largo plazo sí, pero a corto no.
Fotografía del Twitter @dharana_shiva
¿Cómo te has adaptado?
- Utilizo
agendas, alarmas, possit, cosas que me ayuden a recordar lo
importante. Quizá hasta tenga que estar agradecida, porque así
sufro menos. [Dubitativa] O no.
¿Continúas asistiendo a la Unidad de Daño Cerebral?
- Dejé
de asistir voluntariamente a "Daño Cerebral" porque con lo que me
habían enseñado me sentía capaz de hacer proyectos en casa que
pudiesen ayudarme. Así pues, comencé solicitando a mi padre, que me
enseñase a hacer rosarios. Era imposible engarzar una cuenta con
otra y mi mente quedaba como si hubiese hecho un maratón de 30 km. Tenía que descansar por el extremo agotamiento. Ese
agotamiento mental, se convertía en físico debido a la debilidad
tan inmensa que me entraba. Cambié la estrategia y comencé a hacer
decenarios muy pequeños de punto de cruz para poner en el coche. Al
principio podía un minuto, luego dos, tres y así hasta que logré
estar más tiempo. Me parecía que lo que estaba haciendo podría
tener una salida y poder ser de ayuda para otros, por lo que
nuevamente constituimos una Asociación de artesanía solidaria,
donde todo lo que recaudásemos sería
donado íntegramente a los más necesitados: “los más pobres entre
los pobres”, como Madre Teresa de Calcuta. Así hicimos y seguimos
haciendo ya que la rehabilitación no puedo dejarla, si no,
comienzo a perder todo.
Llego a conocerte como promotora musical de bandas de rock andaluzas. En ese momento en activo, o con actividad profesional dentro de tu complicado día a día. Con disponibilidad, y tengo que añadir, con tu sonrisa telefónica dibujada. Siempre atenta a tus grupos y agradecida al trabajo. ¿Cómo llegas a este mundo de la música tan diferente del académico?
- Haciendo malas budistas. Comencé ayudando a un
chico nepalí a buscar conciertos de música espiritual. De una forma
jamás pensada es como me adentré en el mundo de la música de
nuevo. Creo que esto fue en el 2014 y así he seguido. He aprendido
mucho con cada banda, con sus miembros, algunas cosas positivas,
otras no pero necesarias de aprender para moverme en este mundo.
Mi
marido siempre a mi lado, apoyando todo lo que he hecho o le he
propuesto, aunque muchas veces trata de frenarme porque sabe que
luego las consecuencias las paga mi familia cercana, él y mi hijo.
Todo
esto ha sido muy gratificante para mí, ver como avanzaban algunos
grupos, su difusión en programas o festivales de prestigio donde tocaban. Era ver
realizada, desde otra posición, una vocación frustrada en mí. Haber
tenido la posibilidad de conocer a José Antonio García, vocalista
de 091 y El Hombre Garabato, ha sido lo más importante de todo esto,
pero aún más, la conexión y la amistad que se ha creado entre
nosotros, o así lo siento yo. No puedo dejar de hablar de Nicolás,
líder de la banda de El Hombre Garabato, al que admiro y quién me ha
enseñado mucho, no sólo a nivel musical, también como persona: su humildad, su sencillez y su gratitud.
A
pesar de estar muy enferma, estas actividades es lo que han dado
sentido a mi vida, evidentemente junto con mi familia, sino, no lo
tendría. Creo que esto me ha desgastado muchísimo, pero al mismo
tiempo ha habido muchas satisfacciones que compensaban la balanza y
me hacían sacar fuerzas de donde no las había… Siempre he tenido
motivos para obligarme a no parar, siempre recuerdo las palabras de
mi neurólogo que me decía: “Cuando pares, se acabará todo
y tendrán que ingresarte en un centro porque serás dependiente”.
Qué
difícil parece todo, pero de todo se sale y con todo se puede. Solo hay que aceptar y dejar que las cosas fluyan.
Fotografía del Twitter @dharana_shiva
¿Qué es lo más duro de sufrir una de las enfermedades consideradas "invisibles"?
- Una
de las cosas más duras de las enfermedades denominadas "invisibles" es eso mismo, que son invisibles. También a la hora de pasar los reconocimientos médicos o valoración de
grado de discapacidad que siempre han sido de lo más desagradable que uno
pueda imaginar. Encima de que estás más malo que un perro se te cuestiona
e incluso, te tratan peor que a una persona que delinque o comete un
acto contra el bienestar público. Te quedas extrañada porque
nuestras enfermedades ni siquiera están recogidas en los baremos del
INSS (Instituto Nacional de la Seguridad Social). Cómo se puede cuantificar la falta de un dedo, si vas con
muletas o si tienes discapacidad visual. Señores, nosotros tenemos
una enfermedad neuroinmune y multisistémica, es decir, tenemos todo
nuestro organismo comprometido y a merced de por dónde quiera atacar
la enfermedad. Esto en el caso de la Encefalomielitis Miálgica,
recogida por la OMS, en el año 1992, así como la Fibromialgia. Yo obtuve un reconocimiento de un 49% y una incapacidad total
permanente.
A
pesar de esto, tengo la paga como resultado de haber sido
funcionaria, sino, no tendría absolutamente nada. Nosotros hemos de
pagar todo, médicos, transportes, medicinas, suplementos
nutricionales que no entran por la seguridad social, productos
ecológicos y de limpieza, y también persona que nos ayude en casa.
Además, teniendo en cuenta que somos mi hijo y yo los
gastos son inmensos. No puedo entender cómo hay prestaciones para las
personas con VIH o celiaquía, cuando nosotros necesitamos alimentos sin lactosa, sin gluten, sin fructosa, todo ecológico y muchísima
suplementación, como he dicho anteriormente.
Has comentado que también tienes diagnosticada la Sensibilidad Química Múltiple, una gran desconocida que parece afectar cada día a más personas. Igual que otras enfermedades consideradas "raras" esta se presenta con muy diversa sintomatología. ¿Es una enfermedad reconocida?
- En el caso de la Sensibilidad Química Múltiple se está luchando por su reconocimiento ya que es una enfermedad multisistémica por la que se pierde la
tolerancia a los productos químicos y se va agravando con el paso
del tiempo. La mínima exposición a colonias, geles, desodorantes,
cosméticos, productos de limpieza y muchos otros productos químicos,
desencadenan síntomas que pueden afectar a todo el organismo. Estos se presentan con dificultad respiratoria, vómitos, diarrea, migrañas, reacciones
cutáneas, pérdida de memoria y un largo etcétera que aún está en estudio.
No es una enfermedad rara sino emergente que
cada vez afecta a un mayor número de personas en todo el mundo, en
España afecta a un 5% de la población, lo que significa que en una
ciudad de 100.000 habitantes, habría unas 5.000 personas afectadas
que estarían sin diagnosticar por el desconocimiento de los médicos.
Es una enfermedad medioambiental aunque
evidentemente ni industrias ni gobiernos van a cambiar la forma de
producir.
Necesitamos llevar mascarillas con filtro de
carbón activo y con válvula, las que ahora se han prohibido por el
coronavirus.
¿Qué medidas preventivas deben tomar cualquiera que decida venir a verte a casa para no contribuir a que te
encuentres peor?
- En el caso de que venga alguien a verme a casa ya saben que no pueden venir con nada de esto porque al momento me
pongo con vómitos y migraña, mareos, inestabilidad, problemas de
visión. Esto es lo inmediato y si el olor es demasiado fuerte,
problemas para hablar, masticar, dificultad respiratoria, espasmos y
una debilidad extrema.
Es
de suponer que para ti el confinamiento no ha llegado a ser
un problema añadido a tu cotidianidad, pero ¿qué conlleva esta
situación derivada del COVID-19 para las personas con esta
enfermedad?
- El Covid no ha supuesto ningún cambio en mi vida, ya que
nunca salgo a excepción de visitas médicas, o algún día a un
concierto puntual. No tengo una vida “normal” ya que estamos
confinados en nuestras casas un mínimo, en mi caso, de 340 ó 350 días al año,
año tras año durante montones de años. Yo de forma
permanente desde el año 2003.
Pero, ¿ha cambiado algo con el COVID?
Lo que sí ha cambiado con el Covid es que al fumigar las calles con lejía cada día me encontraba peor, llevándome a un agravamiento severo de la enfermedad/es.
¿Cómo te sientes?
- Pues que somos
enfermos abandonados a nuestra suerte, enfermos a los que nadie
quiere escuchar, enfermos muy cuerdos que sentimos la indiferencia,
el rechazo, el abandono y el maltrato institucional, sanitario y de
la sociedad en general.
Tienes un adolescente de 13 años, un niño al que un día le dicen que también tiene algunas de las enfermedades de su madre. ¿Cómo se vive esto?
- Es muy complicado revivir con él mi niñez y adolescencia, ya que también tenía que estar de la cama al sillón y viceversa, faltando a clase constantemente, sin energía de ningún tipo, con mareos. Ahora es mi hijo el que es sostenido por su padre y por mi para que no cayese desplomado al suelo. Al mismo tiempo de la complejidad, me trataba de decir, que quizás era bueno que al menos tuviera una madre que podía comprenderle, que sabía lo que sentía y también que trataría de dar los pasos firmes para llegar al diagnóstico correcto.
A mi hijo de 13 años le
diagnosticaron Encefalomielitis Miálgica, Fibromialgia,
Permeabilidad Intestinal, Malabsorción, Cándida en heces e
intolerancia a lácteos, gluten, fructosa e Histaminosis Crónica.
Sabía que mi hijo tenía muchas de mis enfermedades, una madre siempre sabe lo que hay y más
habiendo vivido en primera persona la sintomatología. Nos costó muchísimo tiempo llegar al
diagnóstico, tuvimos de nuevo el típico peregrinaje de los médicos,
e incluso oír del neuropediatra que “estas enfermedades las
trataba el psiquiatra”. Con toda la educación del mundo le
expliqué estas enfermedades y le animé a informarse sobre ellas y
ponerse al día ya que cada vez somos más los afectados. Sin ningún
tipo de tapujo, de reparo, de tacto o de delicadeza, delante de mi
hijo, nos dijo que fuésemos al psiquiatra. Cuántas decepciones
seguidas, una tras otras, pero a Pablo le tenemos entrenado y
cumplimos todos los protocolos hasta poder llegar al diagnóstico
completo y veraz, ya que es fundamental un correcto diagnóstico, así
como lo más precoz posible.
He descubierto que "Madres por el 12 de Mayo" son muy activas en redes sociales, sobre todo Twitter pero, ¿quiénes forman Madres del 12 de Mayo? y ¿cómo llegas a ellas?
- Antes
del diagnóstico me puse en contacto con una asociación de niños,
adolescentes y jóvenes con estas patologías y curiosamente nos
dieron la oportunidad de conocernos a unas madres a través de un
grupo de WhatsApp. A raíz de eso se creó Madres por el 12 de Mayo,
con el fin de defender y luchar por los derechos de nuestros hijos,
moviendo y dando a conocer estas enfermedades por las redes, ya que
hoy en día son una herramienta muy eficaz. Aparte, estamos tratando
de llevar a cabo todo lo siguiente.
*Fondos destinados a la investigación de EM, SQM, EHS, FM.
*Fondos para preparar especialistas en estas patologías.
*Que sea reconocida la discapacidad que estas enfermedades producen.
*Ayudas económicas para cubrir los costes de la enfermedad, así como
todas las ayudas y facilidades que les permitan vivir una vida digna
y no ser considerados como un estorbo y una carga para la sociedad.
Estas enfermedades raras y cada vez menos raras, ya que la
Fibromialgia son más de dos millones de afectados en España, no
están reconocidas y suponen en muchos casos un coste económico muy
grande para el paciente que deben costear especialistas, análisis o
tratamientos que no están cubiertos por la sanidad pública. Por ello,
ponemos nuestro esfuerzo en solicitar al Ministerio de Sanidad, al
Defensor del Pueblo, presupuesto para investigación, estudio y
tratamiento de estas enfermedades, destructivas y degenerativas, con
el fin de que sean una esperanza de alivio y curación para todas las
personas que las sufren desde la impotencia, soledad, incomprensión
y falta de medios.
Si es cierto, que el porcentaje de diagnósticos en niños y
adolescentes es mucho menor, pero nosotras tenemos nuestras dudas por
el desconocimiento y el descubierto tan grande que hay entre la
comunidad médica. De ahí que consideremos que el número de casos
puede ser mucho mayor.
¿Qué estáis haciendo para dar visibilidad a esta situación de desamparo?
- Para
nosotras era y es fundamental dar visibilidad a lo que sufren
nuestros hijos. En un primer momento, pusimos en marcha un proyecto
de recogida de firmas que no llegaron ni a las 3.000, por lo que
teníamos que buscar otras estrategias. Consideramos oportuno dar
visibilidad a través de la música y como El Hombre Garabato,
concretamente Nico, conoce nuestra situación en primera persona, lo
hablamos. Me quedé sin palabras al ver su actitud y la belleza de lo
que ha hecho. No puedo dejar de emocionarme cuando escucho la
canción. Logramos la colaboración de José Antonio García, de
Amparo Sánchez y de Lichis, músicos reconocidos a nivel nacional y
europeo, por lo que el siguiente paso era obtener un dinero para
poder grabar y realizar un videoclip.
¿Cuándo verá la luz este proyecto musical?
- Este
proyecto verá la luz en el mes de octubre y esperamos llegar a
mucha, muchísimas personas, concienciando, sensibilizando y
haciéndonos visibles. Sólo queremos ser tratados con el respeto que
merece cualquier enfermo.
¿Qué te ha supuesto involucrarte en el proyecto?
- La involucración en el proyecto ha terminado dejándome en cama
verdaderamente grave.
¿Cómo es tu día a día?
- Mi situación es de completa dependencia para
todo, por lo que no puedo saber cómo va a ser cada día. Por lo
general, podría estar dormida 20 horas todos los días, pero trato
de esforzarme y hacer mínimas reivindicaciones por Twitter, así
como procurar dar visibilidad de la gravedad extrema a la que podemos
llegar. Tengo que hacer las comidas en cama y tumbada porque no tengo
fuerzas para incorporarme y tardo más de una hora en ingerir
cualquier cosita. Todo es un mundo. Necesito ayuda para el aseo, ir
al baño, ponerme de pie, porque las piernas me tiemblan y la
debilidad es tan grande que me caigo. En ocasiones estoy tan mal, que
simplemente no puedo beber agua, ya que sale por la nariz, se me cae
la baba, mi marido tiene que hacer de tripas corazón para intentar
que no me preocupe. Los temblores en las manos son inmensos,
teniéndome que dar mi marido muchas veces hasta de comer. Esos
temblores aparecen sin más y abarcan el brazo, hombro derecho, así
como la cabeza.
Esto
no se puede saber hasta que no se tiene, vivo desde que nací en el
cuerpo de un anciano de 90 años. No tengo miedo de lo que pueda
sucederme, ya no creo que pueda estar peor.
¿Crees que la difusión está llegando o sirve para algo?
- Ojalá esto sirviera para
que se viera y los médicos comenzasen a reciclarse, a interesarse y
sobre todo, que las programaciones formativas de los futuros médicos tuvieran
recogidas la Encefalomielis Miálgica, Sensibilidad Química
Múltiple, Electrohipersensibilidad y Fibromialgia en sus contenidos.
Si esto no lo cambiamos, no servirá de nada. Ellos son el futuro, al igual que las escuelas y centros de enfermería. Igual que cada vez se
hacen más campañas para la detección precoz de la ELA o de un
Ictus, también necesitamos ese interés por estas patologías, ya
que su prevalencia será mucho mayor que otras patologías.
Te he leído en tu cuenta en Twitter que has tenido un nuevo brote del que te está costando bastante salir. Incluso hay momentos en los que te abandonas a la suerte. ¿Cómo te encuentras?¿Cómo lo vivís en casa?¿Cómo lo lleva tu esposo?
- Este
nuevo brote es tan fuerte, que después de más de dos meses en cama,
sigo sin mejorar. Para mi marido está siendo extremadamente
complicado, puesto que en verano, la persona que nos ayuda en casa se va de junio a octubre, por lo que se ha encontrado solo. Ha tenido
que atender todo; las comidas, recetas, farmacia, bancos, compras,... sin
ningún tipo de ayuda. Además de la atención que supone un hijo y una
persona completamente hecha un mueble. Traerme todo a la cama; las
comidas, la medicación, llevarme al baño, asearme,... Es un
cambio radical de nuevo de la noche a la mañana, ya que, aunque
siempre voy arrastras porque esa es la palabra,... siempre estoy
destrozada, sigo. El haber caído de este modo trastoca todo en una
casa. Mucho dolor, aunque no se manifieste.
Fotografía del Twitter @dharana_shiva
Por
el nombre puede parecer obvia la pregunta pero, ¿Quiénes son y qué
objetivo tiene la plataforma HAZLO VISIBLE?
- Son
muchos los grupos de Facebook, las asociaciones que se ha ido
formando a lo largo de estos años, pero “Hazlo Visible”, nos
engloba a todos. El trabajo que realizan es extraordinario porque
tratan de hacer un post diario con una imagen correspondiente y para
mí, bajo mi humilde opinión, es francamente bueno. Luego, todos los
que podemos retuiteamos su post y hacemos comentario, la idea es
llegar lo más lejos posible y poder ser escuchados No sé
exactamente el número de personas que realizan este trabajo tan
bueno, pero todos son enfermos, de ahí que los post que realizan
reflejen tan bien nuestras vivencias, sufrimiento, dolor. Tienen un gran mérito.
Al
mismo tiempo, no quiero olvidar el trabajo de difusión que hacen independientemente otras
asociaciones como la Asociación SQM EHS de Galicia; cuya presidenta
es una médico afectada, la doctora Dña. María Argentina. Desde allí están haciendo lo que
no se había hecho antes y consiguiendo enormes logros.
Además de la difusión de las diferentes enfermedades por parte de Madres por el 12 de Mayo ¿qué más apoyo estás recibiendo en la divulgación?
- De
Madres por el 12 de Mayo, qué voy a decir, creo que están logrando
mucha visibilidad de estas patologías en poco tiempo y a través de
proyectos muy interesantes. Siempre con la ayuda desinteresada de
muchas personas, como por ejemplo, el Equipo de Canal Sur, con "Isachi", Isabel Pérez y la directora del programa "Solidarios" que dedicaron durante el confinamiento un amplio reportaje a dar visibilidad a la enfermedad. Eso hizo que muchas personas se interesasen por nuestro día a día. Necesitamos medios de
comunicación que nos dediquen un espacio para hablar de estas
enfermedades tan graves.
¿Porqué son tan necesarias las campañas?
- Seguimos
luchando porque se nos reconozca, porque seamos tratados con respeto,
no con escepticismo ni con burlas. La gente no es consciente del daño
que pueden llegar a hacer con sus comentarios, pero es que hablar es
gratis, aunque en ocasiones los comentarios en colegios, por parte de
amigos, incluso familia, pueden llegar a ser francamente hirientes.
Llego a comprender que desconozcan la enfermedad, ya que muchos
médicos aún no han oído hablar más que de la Fibromialgia, pero
no les exime en cuanto a juzgar sin saber. Lo mínimo es callar y
preguntar de verdad, para poder conocer. Yo siempre digo como mi
madre: “Las enfermedades deberían ser como las comidas, dar un
poquito a probar para ver como son”, así puedes hablar con
propiedad y conocimiento de causa. Mientras lo mejor es no juzgar.
Los
que llevamos tanto tiempo tenemos ya un callo, pero siempre aparece
alguien que no esperas y te hiere.
¿Qué
le dirías a alguien totalmente ajeno a esta realidad que tú estás
viviendo?
- No
deseo que nadie tenga esto, ojalá se pudiera parar ya con los que
estamos diagnosticados, pero no va a ser posible, mientras el sistema
y nosotros mismos no cambiemos. De cualquier manera, la mejor ayuda
la van a obtener en los buenos grupos de Facebook, ya que siempre hay
que hacer una criba, también en Twitter o Telegram. Ahí es donde van a
encontrar los mejores médicos a los que asistir, donde podrán ser
escuchados, comprendidos y dejar de sentirte solo y juzgado.
Mientras
no entendamos que podemos vivir de otra manera va a ser difícil que
la situación cambie. Yo apuesto por cambiar nuestro modo de vida.
Dejar nuestra residencia habitual e ir a un pueblo u aldea de pocos
habitantes, con calidad de aire y calidad de vida. Intentar dejar
todo atrás, comprando lo justo y necesario para vivir. Incluso poner
un huertecito y unas gallinas y ser autosuficientes.
La
vida es mucho más simple de lo que nos hacen creer, nos crean
necesidades que no son reales, pero en un sistema capitalista quien
manda es “Don Dinero”, donde las personas nos preocupamos solo de la
economía. Deberíamos celebrar cada amanecer y anochecer, tener
comida, agua, luz, un trabajo.
Al
final, dinero, dinero, pero cuando uno muera, uno se lleva lo que ha
hecho en la vida,... lo que has dado,... lo que has amado,... lo que has
sentido,... lo que has hecho de corazón. El resto no tiene ninguna
importancia. Lo que a uno se le queda en el corazón cuando se va un
ser querido son los momentos compartidos con esa persona, los
consejos, las risas, las alegrías, no cómo iba vestido, o cómo era
su casa, o qué coche tenía, solo te viene la persona, su
sonrisa, su risa, sus caricias, sus abrazos, su amor, su bondad, su
altruismo, su generosidad, el olor de sus comidas, anécdotas
curiosas. Esto es lo que de verdad importa. Hacer siempre el bien y
dar todo el amor posible.
¿Quieres aportar algo más?
- Darte las gracias no solo por esta entrevista, mi agradecimiento va mucho más allá. Te has interesado desde el primer momento y he recibido tu cariño y apoyo desde que viste que programa. Miles de gracias de corazón.
Dharana, Esther, agradece un gesto de interés pero no sabe que ella ha terminado aportándome más con su forma de ver y afrontar la vida en su cuerpo desgastado que lo yo pueda llegar a ayudar con la difusión de la situación de desamparo institucional que vive ella y más de 100.000 enfermos de Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Multiple en toda España.
